Pengakuan Disabilitas Tak Tampak, Keberpihakan Kepada yang Rentan

Tabumania, tahukah bahwa individu disabilitas tak tampak bisa mendapatkan lanyard resmi sebagai penanda kondisi disabilitas yang dialaminya? Kini, termasuk di dalamnya individu dengan penyakit kronis juga, hal ini sejalan dengan putusan Mahkamah Konstitusi (MK) mengakui bahwa penyakit kronis yang memenuhi asesmen medis dapat dikategorikan sebagai disabilitas fisik. Tetapi sebelumnya, apa itu disabilitas tak tampak? Artikel ini akan mengulasnya!

Disabilitas tak tampak adalah bentuk disabilitas yang tidak dapat langsung dikenali melalui penampilan fisik para penyintasnya. Kondisi ini berbeda dengan disabilitas yang terlihat, sebagai contoh pengguna alat bantu jalan, alat bantu dengar, dan lainnya. Disabilitas tak tampak sering kali tersembunyi di balik kondisi fisik yang tampak baik-baik saja. Hal ini yang membuat disabilitas tak tampak sering kali tidak diakui keberadaannya.

Disabilitas tak tampak mencakup ke dalam berbagai kondisi, mulai dari individu dengan autoimun dan/atau kronis seperti inflammatory bowel disease (IBD), lupus (LES), rheumatoid arthritis (RA), multiple sclerosis (MS), dan lainnya. Gangguan kesehatan mental seperti depresi, kecemasan, post-traumatic stress disorder (PTSD), skizofrenia, dan lainnya. Hingga gangguan neurologis seperti autism spectrum disorder (ASD), attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), epilepsi, dan lainnya. Serta berbagai kondisi penyakit kronis lainnya seperti diabetes, fibromyalgia,polycystic ovary syndrome (PCOS), endometriosis, thalassemia, dan lainnya. 

Para penyintasnya yang memiliki kondisi kesehatan jangka panjang sehingga membatasi aktivitas fisik dan/atau gangguan kognisi yang karena sifatnya tidak tampak. Hal ini membuat penyintas disabilitas ini sering kali menghadapi tantangan unik yang tidak hanya berkaitan dengan kondisi medis mereka, tetapi juga dengan persepsi sosial yang keliru.

Keputusan Mahkamah Konstitusi (MK) mengakui bahwa penyakit kronis yang memenuhi asesmen medis dapat dikategorikan sebagai disabilitas fisik adalah kemenangan besar bagi orang-orang dengan penyakit kronis yang selama ini tidak diakui bebannya sebagai orang disabilitas tak tampak. Ini berkat perjuangan bersama, terlebih oleh dua penyintas penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru.

Mereka menilai bahwa hak konstitusional mereka dirugikan karena sebelumnya tidak ada pengakuan eksplisit terhadap penyakit kronis sebagai salah satu ragam disabilitas pada UU Penyandang Disabilitas yang tertera pada Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas. MK mengabulkan permohonan pada Senin, 02 Maret 2026, menandakan awal baru yang lebih inklusif kepada ragam disabilitas. 

Apa yang terjadi pada penyintas disabilitas tak tampak sering kali kompleks dan berlapis. Secara medis, individu disabilitas tak tampak seringkali mengalami gejala yang fluktuatif atau naik-turun. Hari ini, ia bisa tampak terlihat sehat, tetapi selanjutnya bisa mengalami flare up di mana gejalanya kambuh sehingga dapat mengalami nyeri yang luar biasa, kelelahan ekstrem, hingga gangguan mental dan kognisi. Kondisi ini akan sulit untuk dipahami bagi banyak orang yang tidak mengalaminya secara langsung. 

Beberapa kawan penulis yang merupakan penyintas penyakit kronis juga sering bercerita bahwa kondisi mereka bahkan sulit untuk dipahami dirinya sendiri maupun orang terdekatnya seperti keluarga. Kondisi ini membuat aktivitas sehari-hari menjadi tidak konsisten. 

Ada duka tersendiri bagi orang-orang dengan disabilitas tak tampak, banyak hal yang sebelumnya mudah untuk dilakukan menjadi sulit. Ada banyak hal yang selama ini mudah untuk dilakukan orang lain, tapi sulit untuk dikerjakan oleh orang dengan disabilitas tak tampak. Sayangnya, hambatan tersebut sering kali tidak terlihat. Meski sudah berusaha menjalani hidup seperti kebanyakan orang atau seperti diri versi yang lampau, yang masih sehat. Namun, tubuh dan/atau kondisi mental tidak mampu mendukung penuh. Ini membuat tantangan orang dengan disabilitas tak tampak menjadi berlapis. Diikuti rasa bersalah, frustasi, isolasi diri, hingga isolasi sosial, stigma, dan diskriminasi.

Sudah mengalami sakit dan keterhambatan, masih juga menghadapi penghakiman dari sekitar.  Apakah Tabumania adalah individu disabilitas tak tampak atau pernahkah melihat tantangan individu disabilitas tak tampak? Dikarenakan tak tampak, penyintasnya sering kali kesulitan untuk mendapatkan kebutuhan yang dapat menolong dan mempermudah hidupnya.

Tabumania, mari dengarkan cerita dua orang ini. Pertama, Shinta, ia beberapa tahun lalu terdiagnosis PCOS, lalu diikuti dengan diagnosis endometriosis. Meski mengalami kesulitan dalam menjalankan aktivitasnya, Shinta tetap mendorong dirinya untuk tampak baik-baik saja. Hingga Shinta hampir pingsan ketika naik kendaraan umum saat menstruasi karena gejala yang ia miliki kambuh berat. Namun, ia ragu untuk mendapatkan bantuan untuk menunjang kebutuhan tubuhnya. Shinta takut duduk di kursi prioritas karena karena sebelumnya pernah melihat video seorang perempuan yang mengalami haid berat dimarahi ketika duduk di kursi prioritas. 

Begitu pun dengan Randy, ia seorang pekerja yang tekun yang terpaksa untuk mengambil jeda dari pekerjaannya dikarenakan kondisi tubuhnya yang sulit diajak bekerjasama. Ia didiagnosis IBD, berkali-kali harus bolak-balik rumah sakit dan minum berbagai obat mulai dari untuk yang mengobati fisiknya, mengurangi gejala sakitnya, sampai untuk kondisi mentalnya. Tidak banyak orang yang dapat memahami Randy karena kondisinya yang tidak stabil, hari ini baik, besok bisa jadi Randy tumbang.

Tidak semua yang terlihat baik-baik saja, pasti baik-baik saja Tabumania. Penyintas kerap menghadapi invalidasi dan penghakiman dari lingkungan sekitar karena disabilitas mereka tidak terlihat, banyak orang meragukan hingga meremehkan kondisi mereka. Tidak sedikit dari penyintas yang bahkan mengalami gaslighting medis. Dampak psikologis dari apa yang terjadi kepada mereka tidak bisa dianggap remeh. Penyintas bisa merasa bahwa mereka tidak dipercaya, tidak dipahami, dan akhirnya enggan untuk mencari bantuan atau mengungkapkan kondisi mereka.

Pengakuan terhadap disabilitas tak tampak sangat penting. Pengakuan ini bisa membantu para penyintasnya untuk dapat mencari bantuan yang dibutuhkan dan mendapatkan bantuan yang merupakan hak bagi mereka. Diharapkan hal ini dapat membuka ruang bagi pendekatan yang lebih inklusif dalam berbagai aspek kehidupan. Termasuk penghapusan diskriminasi dalam akses pendidikan, pekerjaan, dan layanan publik. 

Legitimasi bagi penyintas untuk mengakses dukungan yang mereka butuhkan, baik dalam bentuk akomodasi kerja, layanan kesehatan, maupun dukungan sosial dapat meningkatkan kesejahteraan hidup mereka. 

Meski begitu, tantangannya jelas tidak berhenti meski sudah ada perkembangan seperti diakuinya penyakit kronis ke dalam disabilitas tak tampak. Penilaian atau assessment dibutuhkan untuk pengakuan kondisi tersebut. Apa saja yang bisa masuk ke dalam disabilitas tak tampak? Apa indikator seseorang bisa dinyatakan kesulitan melakukan aktivitas sehari-hari? Jangan sampai ada kondisi yang perlu dipayungi tapi diabaikan. Jangan sampai tidak menggunakan kacamata penyintas dan abai hingga merugikan dan menimbulkan luka bagi para penyintas.

Pertanyaannya, apakah sudah berjalan sesuai yang diharapkan? Pada tataran awal untuk mendapatkan diagnosis dari layanan kesehatan saja penyintas mengalami banyak kesulitan seperti tenaga kesehatan yang tidak ramah, otoritas kesehatan yang tidak mendengarkan keluhan pasien secara empatik, pengabaian medis. Butuh perjalanan yang panjang, menguras waktu, biaya, dan mental bagi para penyintas. 

Belum lagi kurangnya kesadaran di masyarakat akan adanya disabilitas tak tampak. Sosialisasi dari pemerintah yang masih kurang. Hingga kerja-kerja advokasi yang masih sering dilakukan oleh para penyintasnya sendiri yang melelahkan secara mental. Sehingga, meskipun kerangka hukum sudah lebih inklusif, tantangan di lapangan masih besar. 

Saya sering mengutip pernyataan seperti ini, “disabilitas adalah keniscayaan hidup.” Entah itu dari lahir, entah itu karena usia tua, entah itu karena kecelakaan, entah karena tubuh menyerah. Selain kematian, hal yang pasti adalah kondisi disabilitas. Maka, menciptakan ruang hidup yang berpihak kepada disabilitas, akan menguntungkan semua pihak.

***

Oleh Yuviniar Ekawati, penulis adalah lulusan kejurnalistikan dan seorang penulis lepas pada beberapa media massa yang memiliki fokus pada isu gender dan anak.